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自闭症患儿家长的心声 渴望社会理解 包容

作者:admin发布时间:2019-04-03 05:26

“宁宁(化名)现在7岁了,上了4年的自闭症康复课程。将来我只希望他能照顾自己,能有一份正常的工作。”3月29日,看着独自一人默默玩耍的儿子宁宁,刘女士向记者吐露了她的心声。

刘女士说,宁宁2岁前除了不会说话外,与普通孩子并无明显的差别,那时她只是认为“男孩儿说话较晚”。2岁多的宁宁被送到幼儿园后,与普通孩子的差别逐渐显露出来:自理能力差、常常尿裤子、不爱说话、上课注意力不集中、好动坐不住,于是老师建议刘女士带着宁宁去医院检查,可刘女士并没有放在心上。直到后来,一位专家到宁宁所在的幼儿园讲课时,也发现了宁宁的异常,再次建议家长带宁宁去医院检查。

最终,宁宁被确诊患有自闭症。刘女士至今还记得检查结果刚出来的情景。医生当时说了四个字:无药可治。当时,她脑子一片空白。“在那之前我们根本没听说过自闭症。了解越多越意识到事情的严重性。让孩子尽早接受相应的康复训练会得到缓解,不训练只会越来越严重。”她说。

当时,他们是在沈阳一家大医院做的检查,不光康复费要花费不少,而且还需要排队等候。后来听说我市建起了残疾人康复中心,还可以免费进行康复训练,他们立即报了名。令人欣喜的是,经过4年的康复训练,宁宁的变化很大,学会了简单说话,社交等方面的能力也渐渐有了一些起色。

“虽然我现在看起来很乐观,但也曾绝望过,尤其是孩子在家闹得厉害或是带他出门时他的尖叫引来异样目光的时候。”刘女士说,但她更懂得父母肩负的责任,生活还要继续。因此几年前,她在家里开始有意教宁宁一些生活技巧。如今,宁宁已经可以一个人穿衣、洗脸、烧水和下面条。

刘女士说,孩子终究要长大,自己也会慢慢老去。她最大的愿望是,以后孩子可以独立生活。她希望能有专门的场所或单位接纳收留宁宁这样的孩子,让自闭症儿童得到社会更多的关爱和理解。

跟宁宁一样,7岁的男孩小峰(化名)也患有自闭症。小峰的母亲孙女士告诉记者,儿子2岁多时在医院治疗其他疾病时,被发现患有自闭症。从此,一家人的生活发生了很大改变,她辞掉工作陪伴儿子进行康复训练,家里全靠丈夫一个人的收入维持生活。“多亏了康复中心,让儿子有了一个相对正常的成长环境。现在孩子上午在普通幼儿园就读,下午去康复中心训练。”她说。

孙女士说,儿子在康复中心的自闭症患儿中算是恢复得比较好的,“孩子能恢复到什么阶段,首先我们做父母的得有理性认识。摆正心态,培养孩子自理、自立的能力,这对家庭和社会来说才是真正的减负。”

孙女士表示,现在的治疗条件等各个方面,比从前好了很多。她希望社会上能客观地认识这个疾病,多给患儿一点回归社会的渠道,“国内的一些城市,对大龄自闭症患者提供农疗、种植、烘焙、陶艺等培训,还有的提供类似于养老照料服务的‘阳光家园’。他们需要更多的空间和时间成长,需要更多的呵护,需要被社会理解、包容、接纳。”

自闭症患儿被称为“来自星星的孩子”。自闭症是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病,目前医学尚无法解释病因,但它却给患儿及其家庭带来了漫长的痛苦。许多家长最大的愿望是“比孩子多活一天”。他们有一个共同的揪心问题:“将来我们老去了,谁来照顾孩子?”

市残联组联部主任田旭升介绍说,如果说幼年期和少年期还可以将自闭症孩子送去康复中心、特校,可随着自闭症患儿的长大和父母的老去,只能进行家庭教养,家庭负担会越来越重。“自闭症重在早发现、早诊断、早治疗、早训练,早期干预能最大限度地改善病情。”他说。

田旭升说,自闭症患者若病情严重,将发展为精神残疾,无法实现就业。目前我市只有东港市残疾人托养中心对精神残疾人提供托养服务,并提供插花等辅助性就业。我省的大连市尝试将病症较轻的由社区提供场所,残联兴办居家托养,自闭症患者还可以在此实现辅助性就业。今年,我市也将借鉴这一做法,在市区内启动试点工作,由市公益助残协会志愿者提供志愿服务,满足这类特殊人群的托养需求。目前,选址等工作正在进行。他希望社会各界进一步关注自闭症患者,为他们营造一个健康成长、快乐生活的环境,帮助他们最大限度地融入社会。 包芙蓉

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